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1.6亿一针的天价药被日本纳入医保引!网友:比起生命,一点都不贵!

更新时间:2020/5/13 / 阅读次数:15

Zolgensma,可以说是目前世界上最贵的药物。

  该药用于治疗患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的2岁以下婴幼儿,患者仅需静脉输注一次即可完成治疗,不需要长期反复注射。

  

  所以是有多贵呢?

  Zolgensma在美国的销售价格达到惊人的212.5万美元,约合人民币1507万元。

  一针就要上千万,应该说绝大多数家庭都无法独自承受。

  

  生病怕什么,一是怕没有有效的治疗药物和方法,二来也怕即使世界上有这种药,结果却发现承受不起,同样是很绝望。

  面对这种情况,很多国家都在努力完善支援制度。

  最近霓虹那边传来一个消息,

  日本厚生劳动省计划在明天5月13日举行的中央社会保险医疗协议会(厚生劳动大臣的咨询机构)大会上,将Zolgensma纳入医保,并确定药价。

  其价格预计将定在约1.67亿日元(约合人民币1103万元),成为日本国内价格最贵的药物。


  日本医疗保险制度中,患者一般只需自费负担30%,

  但如果遇到大病时,往往导致个人负担的医疗费过大,甚至超过其负担能力。

  于是日本公共医疗保险中还有个“高额疗养费制度”,设置医疗费自付月额上限,可以大大减轻高额医疗的患者负担。

  

  另外据《日本经济新闻》报道,日本大多数市区町村都对儿童医疗的自费部分几乎提供全额补贴,很多情况下几乎不用自己负担。

  在继续介绍日本将Zolgensma纳入医保的前后细节之前,我们不妨先来简单了解下这种疑难疾病。

  脊髓性肌肉萎缩症是一种遗传性神经疾病,新生儿发病率为10万分之8.5~10.3。

  它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩,肌肉无力,最终可能造成死亡,是导致婴儿死亡率最高的遗传性疾病之一。

  

  脊髓性肌肉萎缩症的发病时间越早,越容易发展为重症状况。

  基于发病年龄及严重程度,主要可以分为以下4型——

  第一型:出生6个月内发病

  患儿不会独坐,颈部控制、吞咽及呼吸困难,深部腱反射消失等等。

  如果在没有辅助呼吸的情况下,死亡年龄平均在6~9个月,通常无法存活到2岁以上。

  

  第二型:出生6~18个月发病

  患儿可能能独坐,但无法自行站立及走路,有时可见舌头及手部颤抖,腱反射消失或减弱等等。

  第二型患者的预期寿命缩短了,不过大多可依靠物理治疗及呼吸机存活至成年。

  

  第三型:18个月后儿童期发病

  患者虽然在小时候学会了独立行走,但发病后会变得容易摔跤,

  最后仍会失去独立站立及行走的能力,上肢举起困难,寿命基本与一般人无异。

  第四型:成年以后才发病

  成年之后才发病影响最轻微,运动功能受限,寿命与一般人无异。

  

  那么,为什么治疗脊髓性肌肉萎缩症的Zolgensma,会卖得这么贵?

  准确地说,Zolgensma是基因疗法,属于向体内植入基因来治疗疾病的“基因治疗药”,这种一般都很贵很贵。

  

  2018年4月,瑞士制药巨头诺华公司(Novartis)以87亿美元收购了美国基因治疗创业公司AveXis,获得了其先进的基因疗法AVXS-101。

  之后,诺华便正式向美国食品药品管理局FDA递交AVXS-101(被命名为Zolgensma)的上市申请。

  2019年5月通过FDA审批,Zolgensma在美国的价格达到212.5万美元,成了世界上最昂贵的药物。

  

  众所周知,一款新药的研发成本非常惊人,砸出去的钱自然要收回。

  由于脊髓性肌肉萎缩症属于罕见病,患者人数相对有限,

  所以诺华只能对Zolgensma实施高定价,这样才能覆盖自己的成本,并实现盈利。

  在此之前的传统疗法,使用药物Spinraza治疗脊髓性肌肉萎缩症,

  每年都需要反复多次注射,十年下来需要花费约410万美元(约合人民币2907万元)的医药费。

  而使用Zolgensma一次即可完成治疗,虽然单价很高,但价格是传统疗法的一半。

  从用药便利性、成本花费等角度来说,Zolgensma都要优于Spinraza。

  

  最后再说回日本将Zolgensma纳入医保的前后细节。

  前面说到,去年5月Zolgensma获FDA批准于美国上市。

  随后日本方面也加快着手审批进程,仅仅过去大半年,

  今年2月26日,日本药事和食品卫生审议会(厚生劳动大臣的咨询机构)通过了批准在日本国内生产销售Zolgensma的决定。

  

  到了5月份,日本即将于明天确定将Zolgensma纳入公共医保后的药价,预计约为1.67亿日元(约合人民币1103万元)。

  Zolgensma用于治疗患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的2岁以下婴幼儿,

  日本的发病率相对低一些,预计每年的对象患者约为25人,市场规模约42亿日元(约合人民币2.77亿元)。

  在此之前,日本国内最贵的药物是白血病治疗药“Kymriah”,

  在去年5月定下了治疗1次的药价为3349万日元(约合人民币221万元)。

  

  这次日本将世界上最昂贵的药物纳入医保,药价将在1.6亿日元起,

  对此,日本网友的评论也是看法不一:

  “不满两岁的患儿,只需使用Zolgensma一次即可完成治疗。

  要是这样的话,真是太好了。

  虽然药很贵,但比起生命来说,一点都不贵。”


  “医学的进步真是太棒了,这个药的确是投入了巨额的研发费用,

  但是把如此昂贵的药纳入医保,还是感觉有违和感啊。

  要是高价的药和治疗方法一个个都纳入医保的话,这保险费就要一个劲的上涨了。

  我觉得,特别奇怪的疑难杂症,还是应该由国家等来负起责任承担。”


  “看到这惊人的药价,真是让我觉得:即使什么都不做,单单是保持个人健康,就是为社会做贡献了。”

  “虽然每个宝贵的生命都无可替代,但花费将近2亿日元,

  是否应该由互助制度的社会保险来承担,还是有讨论的余地。”

  “我的儿子患病后,完全没有有效的治疗方法,在37岁去世。

  看到这种新闻时,总是会让我产生思考。

  每次看生命保险的广告,广告总是说要是担心高额治疗费的话,就买保险吧。

  从医疗机会的公平性来说,健康保险有必要设置一定的金额上限。”


  “我觉得是时候重新思考日本的医疗制度了。

  希望能把钱用在真的有必要的人身上。

  不希望因为天价药的关系,导致医疗制度崩溃,从而让更多人感到苦恼的结果出现。”


  是把天价药纳入医保,花费上千万救一个孩子,

  还是因为无力独自承担天价药,最后只能让孩子就这么逝去。

  你是怎么看的呢?

  Ref:

  https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200511/k10012425681000.html

  https://www.nikkei.com/article/DGKKZO58959670R10C20A5MM8000/

  https://www.nikkei.com/article/DGXMZO56057480W0A220C2MM0000/

  https://headlines.yahoo.co.jp/videonews/nnn?a=20200226-00000295-nnn-soci

  https://news.yahoo.co.jp/articles/e25b66d1454e64ff1b31dea24d9f042aaafd813f

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  一年一次改名的机会不用就可惜了:这个钱如果不救这个孩子,可以救更多其他的人…铁轨问题的现实版

  亚历彼山大帝:还有一个问题,这个钱如果用来救别人可能救助5年最后还是去世了,但是用在孩子身上一针就可以救过来。这个2岁的年龄限制还是有用的。日本每年有多少两岁以下幼儿确诊呢?这么想加入医保其实比铁轨问题人道不少

  呦呦呦还可以改名字:可是谁能保证自己或者自己的亲人不会得罕见病呢

  秀发请再爱我一次:纳税人的钱花在纳税人的身上有问题吗?为什么有的人会觉得不幸永远不会降临在自己身上?

  诺式媒女:纳入医保是好事啊,日本民众主要觉得这分摊到自己身上要缴的医保费用不划算?

  请吃下这口安利:因为日本的医保系统肯定是有限的,如果因为这种药而导致医保系统崩溃,从而使更多的人无法得到医治怎么办

  今天吸虎鲸了吗:这个病发病率这么低,真的算下来每个人出的税钱应该会很少很少,我觉得就相当于全国人民一个人捐个几十几百甚至更低吧。我觉得救命的话捐这么点大多数人可以接受。

  …………………………

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